Miközben a kormány kommunikációja rendkívüli hangsúlyt fektet a születésösztönzésre, a genetikai rendellenességet hordozó párok számára valahogy mégsem születik meg a megoldás. Pedig a Magyar Hang információi szerint már elkészült egy olyan szakmai irányelv, amely lehetővé tehetné az ő esetükben is az egészséges gyermek megszületését elősegítő, akár ingyenes géndiagnosztikai eljárást, ám a dokumentum múlt év vége óta csak a tárca asztalán hever.
Hosszú hónapok óta zajlik a szakmai egyeztetés arról, hogy a súlyos genetikai rendellenességet hordozó párok akár ingyenesen is igénybe vehessenek olyan vizsgálatokat, amelyek hozzásegíthetik őket az egészséges gyermek megszületéséhez. Ám az ügy valamiért mégsem halad előre.
A kiindulási pont ilyen esetben, hogy az örökletes betegségben szenvedők – a leggyakoribbak között a hemofíliát és a cisztás fibrózist lehet említeni – gyermekvállalásakor megvan az esélye, hogy a természetes úton megfogant baba örökölje a szülőktől a betegséget. Néhány éve lehetőség van rá, hogy az örökletes génhibát hordozó pároknak géndiagnosztikával támogatott lombikbébimódszerrel segítenek, hogy egészséges gyermekük születhessen. Ennek lényege, hogy a szülők betegségére szűrnek, megvizsgálják az embriókat, és a vizsgált eltérésre genetikailag épeket ültetik vissza. Egy ilyen eljárás azonban igen drága, költsége több millió forintra is rúghat.
Múlt novemberben az Orvosi Szakmai Kollégium elkészített egy irányelvet, amely részletesen szabályozná, hogyan vehetnék igénybe az érintett párok ezt az eljárást. Külön pontként szerepel benne, hogy a géndiagnosztikát ebben a körben az egészségbiztosító nem támogatja, a dokumentum elfogadása lenne a feltétele, hogy a politikai döntéshozók egyáltalán mérlegelhessék a kérdést. A szakmai szervezetek most ezért küzdenek.
Sevcsik M. Anna, a Babagenetika elnevezésű mozgalom elindítója a Magyar Hangnak elmondta, az lenne a céljuk, hogy az érintett pároknak legalább a lehetőségük meglegyen, ha szeretnék, választhassák ezt az eljárást. Az ő szervezetük is megtette már egyébként az ajánlásait a szakmai irányelvhez, de egyelőre nem kaptak választ.
Az egyeztetésben részt vett a Hemofíliások Baráti Köre is. Csuja László elnök ugyancsak azt emelte ki, mennyire fontos lenne ezeknél az embereknél az ingyenes vagy támogatott eljárási lehetőség megteremtése. Úgy tájékoztattak, évente 6–8 ezer gyermek olyan génhibával születik, amely életre szóló, súlyos betegséget okoz. Becslése szerint amennyiben ingyenes lenne az általuk szorgalmazott eljárás, a procedúrát évente több száz anya, illetve család is vállalná. Ráadásul az egészségbiztosító már rövid távon is nagy összegeket takaríthatna meg és csoportosíthatna át egyéb népegészségügyi feladatokra.
A Magyar Hang információi szerint a szakmai kollégium által kidolgozott irányelvekhez a különféle szervezetek – mint például a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének tagszervezetei – már tavaly év végén elküldték ajánlásaikat, ám azóta csak várnak a válaszra. Az LMP-s Ungár Péter a közelmúltban ezért írásbeli kérdéssel fordult az egészségügyért is felelős Kásler Miklóshoz – az emberi erőforrások miniszteréhez – annak érdekében, hogy kiderüljön, támogatja-e a kormány a kezdeményezést, illetve mikor lesz ingyenes vagy támogatott ez a módszer a súlyos genetikai rendellenességet hordozó szülők számára.
A határidőre megérkezett válaszból azonban éppen ez nem derült ki. A tárca államtitkára, Rétvári Bence ugyanis mindössze csak annyit közölt, hogy a szakmai előkészítés folyamatban van. Majd kitért a lombikprogram 2017-es kibővítésére – az első gyermek megszületéséhez 5, további gyermekek esetében 4-4 ciklus vehető igénybe közfinanszírozottan –, ám már nem részletezte, kiknek jár, és legfőképpen kiknek nem jár ez a lehetőség. Habár a kérdés a genetikai rendellenességgel küzdő szülők gyermekvállalására vonatkozott, Rétvári Bence azért igyekezett a kormánykommunikációból már megismert intézkedésekből minél többet felsorolni, még a mindennapos testnevelésről és az iskolai büfék megreformálásáról is értekezett.
Nyilvánvalóan a szakmai szervezetek által sürgetett eljárás vallási kérdéseket is felvethet, hiszen az embriókat megvizsgálják, és csak az egészségeseket ültetik vissza, a többit nem. Ehhez az is hozzátartozik, hogy ha egy már állapotos kismamánál az első hetekben kiderül, hogy gyermeke betegségben szenved, terhességmegszakításra most is lehetősége van.
Ennek a cikknek a nyomtatott változata a Magyar Hang 2019/11. számában jelent meg, 2019. március 14-én.
Hetilapunkat megtalálja az újságárusoknál, vagy elektronikus formában a Digitalstandon! És hogy miről olvashat még a 2019/11. Magyar Hangban? Itt megnézheti.
