Részletek a Magyar Hang január 24-ei (2020/4.) számában megjelenő riportunkból.
Közel százéves, erőteljesen felújításra szoruló családi ház Budán. Elöl a nagymama él, a hátulsó, leválasztott, apró lakrészben a 16 éves Pali Dániel és az édesanyja, Buday Krisztina. Dani SMA-s (gerincvelőeredetű izomsorvadása van), afféle korelnök. Tíz hónaposan diagnosztizálták nála a betegséget, akkor azt mondták az orvosok, jó, ha a kétéves kort megéli. Vele egyidős sors társai közül egyedül ő nem szorul állandó jelleggel lélegeztetőgépre. Ennek köszönheti, hogy e hónaptól végre megkaphatja a kezelést, amely megállítja az SMA-sok állapotromlását, sőt javulást is okozhat. Hosszú út vezetett ide.
(...)
A világon jelenleg két törzskönyvezett készítményt forgalmaznak a betegség tüneteinek enyhítésére. A sajtóból megismert Zente és egy másik kisfiú, Levente esetében nem a Spinrazát alkalmazták, ők az Európában egyelőre nem kapható Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert kapták meg (a kezelés összege mindkét esetben 700 millió forint volt). A Zolgensmát egyszer kell beadni, a Spinrazát azonban először kéthetente, majd később négyhavonta, a beteg egész életén át, a gerincvelőbe injekciózva. Egy-egy ilyen kúra 23 millió forintba kerül. Dani január eleje óta már két kezelést kapott.
Összegyűlt a pénz a másfél éves Zente kezelésére | Magyar Hang(...)
Dani ma már gimnazista, egy közeli suliba jár magántanulóként. Heti tíz órára megy be, bár most, a kezelések miatt csak a negyedéves vizsgákra. A tömegközlekedés eleve kizárt, ahol laknak, nem jár akadálymentesített busz. Dani szerényen azt állítja, közepes tanuló, mert lusta, édesanyja szerint annál azért jobb.
(...)
Évtizedes lemaradások vannak. A segédeszköz-ellátás Magyarországon siralmas – mondja Krisztina. Egy-egy eszköz, mondjuk, kerekesszék kihordási ideje nagyon hosszú, mindent egyéni kérelemre kapunk, de önrészt kell fizetni utána. Tavaly kérvényeztünk egy speciális babakocsit, amelyben vízszintesen lehet szállítani Danit a műtétek után. A kocsi 1,2 millió forintba került, ezt hosszú-hosszú hónapok után kaptuk meg úgy, hogy „csak” 280 ezer forint volt hozzá az önrészünk. A másik dolog az ápolási díj, ennyi pénzből ugyanis egyszerűen nem lehet megélni. Ha valaki 24 órás felügyeletet igényel, akkor mellette nem lehet mást csinálni. Nekünk egy porszívózás is gondos szervezést igényel.
A teljes riportot keresse a Magyar Hang január 24-én megjelenő 2020/4. számában!
Hetilapunkat megvásárolhatja az újságárusoknál, valamint elektronikus formában a Digitalstandon! És hogy mit talál még a 2020/4. számban? Itt megnézheti!